Parasismique

Carlos Bustamente

“Une santé mentale « suffisamment bonne » est la capacité de vivre et de souffrir dans un environnement donné sans destructivité mais non sans révolte ; de rester en lien avec soi-même et de vivre avec autrui ; de s’investir et de créer dans un environnement donné, y compris des productions atypiques et non normatives.” Jean Furtos 

Cela faisait plusieurs mois que mes pieds et mains "dormaient", des picotements ou d'étranges sensations d'eau ou de feu parcouraient ma colonne vertébrale et mes jambes.
Et puis un jour le diagnostic est tombé.
Et puis un jour le diagnostique est tombé: sclérose en plaques, maladie auto immune du système nerveux central, invalidante, incurable, ni mortelle, ni contagieuse. Et la vie bascule. 
La maladie transforme. Je ne me reconnais plus, les autres ne me reconnaissent pas et peinent à la reconnaître, elle. La sclérose en plaques commence dans mon corps et se prolonge dans ses répercussions sur tout ce qui m’entoure, révélatrice de la sclérose sociale dont nous sommes tous témoins. 
Mon corps infirme ou handicapé n’est plus rentable, utilisable, vendable. S’intégrer à la société demande de fournir un certain effort d’adaptation. La maladie questionne cette adaptation et son prix (burn out, dépression, maladie). Mon corps malade affirme sa particularité et (re)devient sujet dans toute sa singularité. Singulier, il rejoint la marge. 

La maladie, c’est le corps qui part à la dérive, impossible de prédire où cela va s’arrêter. Une dérive intérieure qui provoque l’errance de l’exil. A force de dériver, je finis par échouer quelque part. Échouer ce n’est pas être en échec, c’est arriver là où on n’avait pas prévu. Mon corps devient alors ce qu’on n’attendait pas de lui. Etre malade c’est aussi porter la mort. 
Quelle place donnons-nous à la vie dans nos vies? 
Je suis malade dans un monde malade lui-même… qu’est-ce que cela signifie? 
Quand la maladie emporte la vie, il reste l’émerveillement d’être simplement là. 
Etre ramené à soi avec une certaine humilité, un soi anti-héros, ça crée de l’intime. L’intime est politique, c’est l’aveu d’être simplement humain sur terre. 
Le corps que j’habite change, mes espaces se modifient, l’espace que j’habite se modifie, les places que j’occupe aussi. La médecine fait ce qu’elle peut, elle ne peut pas tout. Elle ne sait pas tout non plus.
La particularité d’une maladie neurologique c’est probablement que la perception du monde se voit être modifiée. Il me reste alors à construire un récit de ce qui m’arrive… Carlos Bustamante

Avec le soutien du Plan de Cohésion Sociale de la Ville de Rochefort